摘要：每年的2月最后一日，是國際罕見病日。自從2008年由歐洲罕見病患者和愛心人士成立的罕見病組織舉辦的首屆，國際罕見病日已走過了11個年頭，越來越多的愛心機構也紛紛站出來為罕見病日發(fā)聲，為罕見并日貢獻自己
每年的國際2月最后一日，是罕見后國際罕見病日。
自從2008年由歐洲罕見病患者和愛心人士成立的病日病發(fā)百萬罕見病組織舉辦的首屆，國際罕見病日已走過了11個年頭，率背越來越多的家庭愛心機構也紛紛站出來為罕見病日發(fā)聲，為罕見并日貢獻自己的現(xiàn)實力量。
今年的困局主題是：連接健康和社會關懷（Bridging Health and Social Care）
何為“罕見病”？
所謂的罕見病，又稱“孤兒病”，國際罕見到什么程度？罕見后
發(fā)病率大概1萬人就有1人患病，且還是病日病發(fā)百萬保守估計，但全球卻有百萬名家庭遭受罕見病的率背困擾，絕大多數(shù)都因遺傳因素而引發(fā)。家庭
更遺憾的現(xiàn)實是，與之對應的困局是治療罕見病的藥物同樣稀少，由于受限于極低的國際患者數(shù)量，研究相對不集中，難以找到藥物發(fā)揮治療作用的合適方式。
再加上群體小，分布廣，自然召集起來難以大規(guī)模、長時間的臨床試驗，導致新藥療效、安全難以證明。
最關鍵是，由于市場份額小，制藥企業(yè)難以大規(guī)模制藥，導致罕見病患者難以買藥用藥，目前我國暫時也沒有一種罕見病藥物。
因此，國內罕見病患者面對的是呈現(xiàn)在電影《我不是藥神》中的相似困境。
哪些才算罕見病？
事實上，“罕見”對于患者而言，單一疾病的患者的確罕見，發(fā)病率低。
對于罕見病種類，數(shù)量還是龐大。目前已知的罕見病大概7000多種，若將所有的罕見病數(shù)量加在一起，罕見病，事實上并不罕見。
而其中，有3成的患者需要通過5-10個醫(yī)生才能判斷自己到底哪種罕見病；而4成的患者曾被誤診，治療很長時間發(fā)現(xiàn)自己并不是這種病，而75％的罕見病治療方案根本不準確，也不規(guī)范。
這意味著，一個罕見病患者，可能需要花費短則5年，長達30年才確診自己患了什么樣的罕見病日。
那到底哪些屬于罕見病日？有哪些群體需要我們去關注呢？
今天，咱們一起來看看這特殊的群體：
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